خانواده ناپدید شده – نیویورک تایمز


امروز سی از پدرش محافظت می کند. او گفت: «او سعی کرد از او کمک بگیرد. او به پدربزرگم، پدر مامانم رسیده بود و گفت: «چیزی با کریستی مشکل دارد. چیزی در حال تغییر است. و او فقط آن را پاک کرد.» او به همان اندازه از حریم خصوصی خود محافظت می کند. (او اشاره کرد – و چندین نفر دیگر از خانواده این را به من گفتند – که دو تن از خاله هایش پس از صحبت آشکار در مورد بیماری خانواده شان شغل خود را از دست دادند.) او همچنین برای کریستی خیریه می کند. او گفت: “من به یاد دارم که او یک فرد فوق العاده بود، فقط سرگرم کننده و فعال بود.” اما به نظر می رسد که آن خاطرات شادتر در حال حاضر برای C. کمتر قابل دسترسی است، و تحت الشعاع همه چیزهایی که پس از شیوع بیماری رخ داده است.

در طول سال‌های نوجوانی‌اش، او از راه دور تماشا می‌کرد که عمه‌اش سوزان چالش‌های زیادی را مدیریت می‌کرد. کریستی 10000 دلار مالیات معوقه به IRS بدهکار بود. کریستی به وزن 250 پوندی رسید تا اینکه سوزان بالاخره یخچال را قفل کرد. یک بار، کریستی در یک سفر خرید از مرکز خرید خارج شد و پنج مایل در سرما و باران سرگردان شد و به یک وندی رفت، جایی که پلیس تماس گرفت و برای او شام خرید. سوزان وقتی به او رسید اشک می ریخت، اما کریستی خوب بود – بی حوصله، حتی شاد. در طول ملاقات های سی، او می توانست شخصیت مرموز و تقریباً تصادفی جدید مادرش را ببیند. یک بار، در مقابل دوست پسر سی، کریستی از سی پرسید که آیا او با دیوید هاسلهوف، ستاره «Baywatch»، نمایش مورد علاقه کریستی در آن زمان، خوابیده است. تماشای اینکه مادرش آنقدر غیرقابل تشخیص می شود، آزاردهنده بود. اما با توجه به اینکه سوزان از کریستی مراقبت می‌کرد، سی حداقل آزاد بود تا نوجوانی کند، به مدرسه برود و روزی زندگی شخصی خود را شروع کند.

زمانی که او در اواسط 20 سالگی خود بود و شغلی ایجاد می کرد، ممکن بود همین باشد – بیماری غم انگیز مادرش، یک کودکی دشوار، یک فرود امن با پدرش. سپس خانواده او در مورد FTD مطلع شدند. در حالی که دیگران، به‌ویژه بستگان بزرگ‌ترش، برای آزمایش‌های ژنتیکی صف می‌کشیدند، او مانند بارب در جای خود یخ زد و تصمیم گرفت که نمی‌خواهد بداند. می خواست به خودش وقت بدهد. او گفت: “من دقیقاً مثل این بودم که اگر الان بفهمم این را دارم، هیچ انگیزه ای نخواهم داشت.” “من هیچ تمایلی برای حرکت به جلو ندارم.”

او با خودش معامله کرد: پنج سال دیگر، وقتی 30 ساله شد، مورد آزمایش قرار می‌گرفت. برای او، تصمیم به تأخیر در دانستن، کمتر شبیه انکار بود تا یک بازی برای عاملیت شخصی، برای کنترل چیزی که هیچ کنترلی روی آن نداشت. در آن پنج سال، سی سخت کار کرد تا به وضعیت خانواده فکر نکند – طوری پیش برود که انگار آنجا نیست. وانمود کردن برای او حتی کمتر از بارب ممکن بود، زمانی که نمونه مادرش همیشه در مقابل او حضور داشت، با مراقبت تمام وقت زندگی می کرد، توانایی صحبت کردنش را از دست می داد، خودش را از دست می داد.

هنگامی که سی. حالا نامزد شده بودند. او نقشه خود را برای کشف حقیقت انجام داد. او گفت: «من می‌خواستم که او این انتخاب را داشته باشد که اگر نمی‌خواهد با من معامله کند، انصراف دهد.