نوآوری های پزشکی همه گیر، افراد دارای معلولیت را پشت سر می گذارد

توسط لورن وب

دیویا گوئل، یک زن ناشنوای ۳۵ ساله در اورلاندو، فلوریدا، در طول این همه گیری، دو قرار ملاقات با پزشک از راه دور داشته است. هر بار از داشتن مترجم محروم می شد.

پزشکان او به او گفتند که برای پرداخت هزینه مترجم باید بیمه دریافت کند، که نادرست است: طبق قوانین فدرال، این وظیفه پزشک است که مترجمی را تهیه کند.

مادر گوئل به جای آن وارد عمل شد تا تفسیر کند. اما قرارداد او محدود است، بنابراین گوئل، که فقط کمی بینایی دارد، مطمئن نیست که مادرش به طور کامل آنچه پزشکان گفته‌اند منتقل کرده باشد. اگر چیزی در ترجمه گم شود، گوئل در مورد پیامدهای پزشکی – یک دارو یا درمان اشتباه – نگران است.

او از طریق یک مترجم امضا کرد: «به‌دست آوردن اطلاعات واقعی واقعاً سخت است، و بنابراین احساس می‌کنم در موقعیتم بسیار گیر کرده‌ام.

پزشکی از راه دور، دورکاری، آزمایش‌های سریع، مدرسه مجازی و رانندگی با واکسن به بخشی از برنامه‌های روتین آمریکایی‌ها تبدیل شده است که آنها وارد سال سوم زندگی خود در بحبوحه کووید-۱۹ می‌شوند. اما از آنجایی که مبتکران برای ایمن‌تر کردن زندگی در یک دنیای همه‌گیر رقابت می‌کنند، برخی از افراد دارای معلولیت عقب مانده‌اند.

افرادی که دارای ناتوانی جسمی هستند ممکن است آزمایش‌های کووید خانگی را که امکان ورود مجدد به جامعه را انجام می‌دهند سخت بیابند. کسانی که دید محدودی دارند ممکن است نتوانند حروف کوچک دستورالعمل ها را بخوانند، در حالی که افراد نابینا نمی توانند نتایج را ببینند. شورای آمریکایی نابینایان درگیر دعوای حقوقی علیه دو شرکت تست پزشکی مسلط، Labcorp و Quest Diagnostics، بر سر کیوسک‌های کنترل صفحه لمسی در مکان‌های آزمایش آنها است.

گاهی اوقات موانع، تدارکات اولیه هستند. شیلا یانگ، رئیس شورای نابینایان فلوریدا، با اشاره به صف طولانی خودروها در تست رانندگی و رانندگی گفت: “اگر نابینا یا کم بینا هستید و تنها زندگی می کنید، ماشین ندارید.” سایت های واکسیناسیون چه کسی می تواند هزینه یک Uber یا Lyft برای نشستن سه ساعت در صف را داشته باشد؟

به گفته مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری، از هر ۴ بزرگسال در ایالات متحده، یک نفر دارای نوعی ناتوانی است. اگرچه موانعی برای معلولان مدت‌هاست وجود داشته است، اما این بیماری همه‌گیر خطرات مرگ یا زندگی را برای چنین نابرابری‌های طولانی مدت به همراه دارد.

متیو دیتز، یکی از اعضای موسس و مدیر پرونده حقوقی فعلی گروه استقلال معلولان در فلوریدا، گفت: “تنها چیزی که می بینم این است که افراد دارای معلولیت در آخر مراقبت می شوند و اول می میرند.”

افرادی که مستقیماً تحت تأثیر موانع دسترسی قرار می گیرند، به ویژه آنهایی که در محیط های مشترک یا خانه نشین زندگی می کنند، اغلب وقت، پول یا انرژی برای طرح شکایات قانونی ندارند.

دولت های فدرال، ایالتی و محلی نیز قوانین ناتوانی را نقض می کنند. تحقیقات KHN در سال گذشته نشان داد که وب سایت های دولتی ثبت واکسن برای نابینایان غیرقابل دسترسی است. با تحریک آن داستان، وزارت دادگستری با پنج سازمان دولتی محلی و ایالتی نیویورک برای اصلاح چنین مسائلی به توافق رسید. از آن زمان DOJ با Rite Aid، Hy-Vee، Kroger و Meijer به توافق رسیده است تا از ثبت نام در دسترس برای قرار ملاقات واکسیناسیون اطمینان حاصل کند.

به دنبال اعتراض حامیان معلولیت، CDC لیست خود را از افرادی که در معرض خطر ابتلا به کووید شدید قرار دارند به روز کرد تا افراد دارای معلولیت را نیز شامل شود. و در اواسط فوریه، برنامه شتاب سریع فناوری تشخیصی مؤسسه ملی بهداشت، تلاشی را برای ایجاد تست‌های کووید در خانه در دسترس اعلام کرد، در حالی که وزارت بهداشت و خدمات انسانی از تولیدکنندگان برای ارزیابی عملکرد تست‌های کووید در خانه خواستار شد. کسانی که دارای معلولیت هستند

هاوارد ای. روزنبلوم، مدیر عامل انجمن ملی ناشنوایان، گفت: اما از آنجایی که بسیاری از قرارهای ملاقات با پزشک به صورت آنلاین تغییر کرده اند تا بیماران را در بحبوحه افزایش کووید ایمن نگه دارند، عدم دسترسی به پزشکی از راه دور بیشتر به یک موضوع تبدیل شده است. او گفت که قانون آمریکایی‌های دارای معلولیت و سایر قوانین مربوط به معلولیت زمانی که ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی فناوری پزشکی از راه دور را با عنوان یا توانایی مترجمان برای حضور در یک کنفرانس تلفنی ارائه نمی‌دهند، نقض می‌شوند.

زمانی که لیز هملین نیاز داشت پرستارش را در اعماق همه‌گیری سال ۲۰۲۰ ببیند، در ابتدا برای جلوگیری از خطر ابتلا به کووید، یک قرار پزشکی از راه دور تنظیم کرد. تا اینکه متوجه شد این بازدید مجازی شرحی ندارد.

هاملین به‌عنوان یک فرد مبتلا به کم شنوایی، لب‌خوانی می‌کند و از شرح‌ها برای کمک به درک جلسات ویدیویی استفاده می‌کند. ساکن ژرمن تاون، مریلند، به سختی می توانست در طول قرار ملاقات را دنبال کند. به عنوان مدیر سیاست عمومی انجمن کم شنوایی آمریکا، او خشمگین بود. اما او در انجام کارهای زیادی در مورد آن مردد بود.

“شما در وسط یک بیماری همه گیر هستید، چقدر می خواهید پزشک خود را از خود دور کنید؟” او پرسید.

تعداد کمی از ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی، مانند UAB Medicine در بیرمنگام، آلاباما، و MedStar Health در منطقه واشنگتن، دی سی، خدمات تفسیری را ارائه می دهند. زوم یک گزینه زیرنویس نیز دارد. اما بر اساس یک مقاله Health Affairs که در ژانویه منتشر شد، بیش از ۳۵ درصد از پزشکان هیچ اطلاعی از وظایف قانونی خود در قبال بیماران معلول تحت ADA ندارند.

هاملین گفت: «هیچ پلیس ADA وجود ندارد. “همه بار بر دوش مصرف کننده است.”

پزشکان گوئل قانون را زیر پا گذاشتند، اما به خاطر آن مجازات یا مجازات نمی شوند. و او نمی داند که در مورد شکایت با چه کسی صحبت خواهد کرد.

او گفت، اگرچه پیشرفت‌های فناوری در طول زندگی گوئل – مانند خدمات ترجمه رایگان که برای انجام این مصاحبه با او استفاده می‌شود – به او استقلال و ارتباط بیشتری با دیگران داده است، اما همه‌گیری بسیاری از آن را از بین برده است. به دلیل افزایش هزینه و خطر بیماری همه گیر، توانایی او را برای استفاده از اوبر برای سفر به مکان ها محدود کرده است و او را در خانه با والدینش منزوی کرده است.

او گفت: “به جای رشد در استقلال، احساس می کنم به عقب رفته ام.”

برایان باشین، مدیر عامل شرکت لایت هاوس برای نابینایان و کم بینایان در سانفرانسیسکو، گفت: تغییر سریع به سمت آزمایش های خانگی که قبلاً در مطب پزشکان انجام می شد یکی دیگر از مشکلات رو به رشد آمریکایی های ناتوان است.

او گفت غربالگری سرطان روده بزرگ را انجام دهید. اکنون بسیاری از پزشکان به بیماران توصیه می کنند که یک جمع آوری مدفوع در خانه انجام دهند: بخشی از مدفوع خود را در لوله آزمایش قرار دهید، تاریخ را روی آن بنویسید و آن را به آزمایشگاه بفرستید.

باشین که نابینا است گفت: «اجازه بدهید به شما بگویم، من هرگز یکی از دوستانم را در این مورد به من کمک نمی‌کنم. در حالی که او در نهایت توانست پس از صحبت با شرکت بیمه خود برای معاینه با پزشکش قرار ملاقات بگذارد، این امر مراقبت او را به تاخیر انداخت.

باشین گفت: «دسترسی باید بخشی از کاری باشد که ما به عنوان یک دولت، به عنوان یک جامعه انجام می دهیم. ADA می‌گوید که شما فقط زمانی که همه چیز عادی است، دسترسی ندارید.

میشل هاکمن، خبرنگار نابینا وال استریت ژورنال در واشنگتن دی سی، تلاش کرد تا هزینه آزمایشات کووید سریع او را بازپرداخت کند از طریق حساب هزینه های انعطاف پذیر مراقبت های بهداشتی Aetna او. اما ایتنا اصرار داشت که رسیدها را پرینت بگیرد و آن را پست یا فکس کند، حتی بعد از اینکه تماس گرفت و توضیح داد که چقدر برایش سخت است. سپس از او خواست که کسی به او کمک کند – چیزی که هکمن خیلی به شنیدن آن عادت دارد.

او گفت: «این واقعاً مایه خواری است، به خصوص زمانی که نمی خواست خطر ابتلا به کسی را داشته باشد. در نهایت، او با یک مدیر در Aetna صحبت کرد تا به او اجازه دهد رسیدهای آمازون خود را فوروارد کند.

او گفت: «تصور کنید برای هر رسیدی که می‌خواهم ارسال کنم، این کار را انجام دهم.

اتان اسلاوین، سخنگوی ایتنا، هنگامی که از او در مورد واکنش آن به وضعیت هکمن پرسیده شد، گفت: “ما متعهد هستیم که همه خدمات خود را برای اعضای خود در دسترس قرار دهیم و امکانات مناسبی را برای اعضای دارای معلولیت ایجاد کنیم.” سپس شرکت برای پردازش فرم های او با هکمن تماس گرفت.

اسلاوین همچنین فرم انتشار اطلاعات پزشکی را برای هکمن ارسال کرد که به شرکت اجازه می داد در مورد وضعیت او صحبت کند. اما او مجبور بود آن را چاپ کند، بنویسد و دوباره اسکن کند – مشکلی که او در ابتدا با آنها تماس گرفت.

ویکتوریا نایت و هانا رشت، خبرنگاران KHN در این مقاله مشارکت داشتند.

این خبر توسط KHN (اخبار سلامت قیصر)، یک اتاق خبر ملی که روزنامه نگاری عمیقی در مورد مسائل بهداشتی تولید می کند، تهیه شده است. همراه با تجزیه و تحلیل سیاست و نظرسنجی، KHN یکی از سه برنامه عملیاتی اصلی در KFF (بنیاد خانواده قیصر) است. KFF یک سازمان غیرانتفاعی وقفی است که اطلاعات مربوط به مسائل بهداشتی را به ملت ارائه می دهد.

KHN (اخبار سلامت قیصر) یک اتاق خبر ملی است که روزنامه نگاری عمیقی در مورد مسائل بهداشتی تولید می کند. همراه با تجزیه و تحلیل سیاست و نظرسنجی، KHN یکی از سه برنامه عملیاتی اصلی در KFF (بنیاد خانواده قیصر) است. KFF یک سازمان غیرانتفاعی وقفی است که اطلاعات مربوط به مسائل بهداشتی را به ملت ارائه می دهد.

از مطالب ما استفاده کنید

این داستان را می توان به صورت رایگان بازنشر کرد (جزئیات).